解开照护枷锁:人生必修的长照课,照顾家人你一定要知道的事

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  • 长照
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  • 老年护理
  • 疾病应对
  • 生命教育
  • 自我关怀
  • 照护资源
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具体描述

这是一本陪伴照顾者的枕边书。
长照专家、郎祖筠、谭艾珍……
走过照护路的他们,真心推荐。

  让身为照护者的你明白:
  女性不一定擅长照顾、
  陪伴质比量更重要、
  千万不要离职……

  更让你知道:
  不要轻忽身心症的可能、
  可以哭没关系、心理师并不可怕……
  除了照顾别人,也要照顾自己。

  面对家中的年老长辈,
  照顾者,其实可以不必再疲劳、焦虑与自责。
  被照顾者,也可以有机会有尊严、获得更专业的照顾。

  就让心理师陪你撕掉照顾悲歌的标签,
  陪你卸下照护枷锁。

本书特色

  ◎暖心建议与检测,让照顾者宽心更安心

  心理师在每篇文章最后,安排了暖心建议,成为你照顾日常中的鼓励小语,更提供可时时检视的压力检测表、照顾自己的祕诀等等,让你即使只有短暂片刻,也能好好顾顾自己。

  ◎完整实用资源地图,让你的长照之路不孤单
  从社区心理卫生中心、全台照顾者支持据点、长照管理中心到辅具资源中心,收集全台能够提供照顾者支持的资源与单位,让你照顾的路上不孤单。

暖心推荐

  朱为民-台中荣总老年医学、安宁缓和专科医师
  朱伟仁-爱长照执行长
  李孟芬-实践大学高龄家庭服务事业硕士在职专班助理教授
  洪仲清-临床心理师
  郎祖筠-知名表演艺术工作者
  张晓卉-康健杂志总主笔
  陈景宁-中华民国家庭照顾者关怀总会秘书长
  杨月娥-健康有方主持人
  谭艾珍-资深艺人
  (顺序按姓氏笔画排列)

 
《照護之路:跨越世代的情感連結與實務指南》 書籍簡介 在這個快速變遷的社會中,家庭結構日益複雜,生命週期中的「照護」環節,正逐漸成為每個家庭成員無法迴避的重要課題。我們總以為自己還有充裕的時間準備,直到某個突發的健康事件降臨,將我們推入一個充滿未知、焦慮與挑戰的照護情境之中。本書《照護之路:跨越世代的情感連結與實務指南》,並非僅僅提供冰冷的制度說明或醫療程序指南,而是深入探討在照護過程中,人與人之間細微的情感流動、家庭角色的重新定位,以及如何在龐雜的資訊洪流中,為所愛之人建立一個有尊嚴、有品質的生活支持系統。 本書旨在成為陪伴者在漫長照護旅途中的一份堅實地圖與溫暖慰藉。我們將從宏觀的視角,審視當代社會對「孝道」與「責任」的重新定義,探討在現代生活壓力下,如何平衡自我需求與家庭義務。 第一部:覺察與準備——從「被動應對」到「主動規劃」 許多照護的開端,都始於一場措手不及的危機。我們將首先探討如何在危機發生前,就開始建立預防性的思維。 一、照護的啟蒙:從「他人的故事」到「我的現實」 潛在風險的識別與評估: 如何識別家中長者或親人的健康警訊?這不僅限於生理層面,更包含認知、心理與社會參與度的細微變化。我們將分析不同年齡層可能面臨的主要照護風險,並提供一套簡易的家庭健康風險盤點清單。 家庭溝通的藝術: 照護話題往往是家庭中最難啟齒的議題。本書將提供實用的溝通技巧,教導如何在和諧的氛圍中,與家人(包括配偶、手足、甚至被照護者本人)討論預防性照護安排、長期照護意願(LTC)以及財務規劃,避免將衝突留到緊急時刻爆發。 個人預先意願書 (Advance Directives) 的重要性: 探討生命末期的醫療選擇、預立安寧照護指示的意義,確保個人的價值觀在關鍵時刻能被尊重。這部分會詳細闡釋不同法律文件的實用性與操作步驟。 二、財務藍圖的建構:確保照護的永續性 照護是一場馬拉松,而非短跑。穩健的財務規劃是維持長期照護品質的基石。 家庭資產與負債的清點: 如何公正、透明地盤點家庭主要資產,並評估潛在的照護支出(長期看病、輔具、人力聘用等)。 保險與給付機制的解析: 深入剖析現行社會保險體系(如國民年金、長照保險制度的給付範圍與申請流程),以及商業保險(醫療險、長照險)在填補公部門缺口中的角色。我們將用清晰的圖表說明各項給付的差異。 「時間的價值」: 探討選擇專業機構與居家照護在成本上的權衡,並說明如何計算「請人」與「自行照護」的時間成本折算。 第二部:實務操作與環境優化——打造安全與尊嚴的空間 當照護正式啟動,環境與專業的結合至關重要。 三、居家環境的魔術師:無障礙設計與輔具的聰明選擇 本書強調,照護不等於限制行動,而是透過設計來賦予更多可能性。 通用設計的基礎概念: 如何在不犧牲美觀的前提下,將家中改造為適合所有年齡層的安全環境?從光線配置、地面防滑到門檻的處理。 輔具的實用選購與租借指南: 輪椅、移位機、照護床、輔助行走器等設備的選擇,絕非越貴越好。我們提供按功能分類的評估標準,並提供實用的租借與維護建議。 科技輔助照護 (A-Care): 介紹智慧家居技術在遠端監測、跌倒警報、用藥提醒等方面的應用,幫助照護者在無法時刻在場時,依然能保持掌握。 四、專業資源的協調與管理 在多方人馬參與的照護體系中,如何成為有效的「總協調人」? 醫療體系的導航: 如何與醫師、專科護理師、物理治療師、職能治療師建立有效的合作關係?掌握就醫流程的關鍵提問清單。 照護團隊的建立與管理: 居家服務員、看護工、居家醫療團隊的聘用、面談與績效管理。如何設定清晰的照護SOP,確保不同人力在交接時資訊不中斷。 檔案管理的藝術: 建立一套易於存取、系統化的健康紀錄、用藥清單與重要聯絡人名冊,這能有效降低緊急情況下的處理時間。 第三部:情感的修復與照護者的自我救贖 照護的挑戰,最終都歸結於人性的耐受度與情感的耗損。 五、看不見的傷口:照護者的心理負荷與情緒調適 長期的照護工作,極易導致壓力累積、職業倦怠甚至憂鬱。 「愧疚感」的解構: 許多照護者深陷於「做得不夠好」的自責中。本書將剖析愧疚感的來源,並提供認知行為技巧,將自我批評轉化為建設性的行動。 設立清晰的界限 (Boundaries): 學習如何對不合理的請求或過度的自我犧牲說「不」。探討如何平衡工作、家庭與照護責任,防止自我耗竭。 尋求支持的勇氣: 介紹不同類型的支持團體(實體與線上),以及專業心理諮詢的介入時機。強調照顧自己是為了更好地照顧他人。 六、生命故事的共創:維護尊嚴與愛的延續 照護的最高境界,是共同創造有意義的每一天。 失智症照護中的非語言溝通: 當語言能力退化時,如何透過觸摸、音樂、懷舊物品等方式,與所愛之人建立情感連結。 「告別」的準備與儀式: 探討如何以開放的態度與家人討論生命走到盡頭時的願望,並協助籌備有尊嚴的告別儀式,讓愛與回憶成為最終的遺產。 照護結束後的重建: 針對失落(無論是親人離世或照護角色解除)後的哀傷處理,提供重建個人身份與生活意義的實用建議。 結語:照護,是一場學習愛的實踐 本書相信,每一次的照護,無論多麼艱辛,都是一次深化家庭情感、理解生命脆弱性的機會。它不是一項必須承擔的「枷鎖」,而是生命賦予我們學習寬容、耐心與無私的珍貴課程。拿起這本書,是邁向更具準備、更富同理心的照護之路的第一步。 --- 適合對象: 即將或正在承擔家中長者、身心障礙親屬照護責任者。 希望提前規劃未來家庭照護藍圖的青壯年族群。 醫療社工、護理人員及長期照護相關科系的學生與專業人士。 所有關心家庭健康、生命議題的讀者。

著者信息

作者简介

陈乃绫


  关注「自我照顾、长照议题、长者心理健康、情绪压力调适」的谘商心理师,来自高雄市,喜欢接触大自然、运动、缓慢唿吸、生活在当下。相信每件事情的发生,都不是偶然;每个生命的淬炼,将使你更坚强。享受走入社区与大众分享心理健康照顾的自由工作者。
 
  曾任:卫生局自杀防治安心专线线上督导、台北市生命线谘商心理师、爱长照专栏作者。现为看见心理谘商所/大专院校兼任心理师、社区整合照顾中心/企业讲师,带领日间照顾中心、社区关怀据点的照顾者支持团体。

  FB粉丝团-陈乃绫心理师
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  合作、演讲与工作邀约,请来信dancing487@gmail.com

 

图书目录

作者序︱我和你一样,正在面对父母的老去
 
第一章 学习面对家人的衰老与病痛

三个必须「认清」的照顾事实
陪伴,从现在就开始
谁是最佳照顾人选
我不是孝顺,我是,爱你
长辈要的是有尊严的照顾
心理师给照顾者的七个照顾安心语
 
第二章 没有一百分的照顾
照顾之前, 先了解长者
保持「刚刚好」的照顾就好
亲爱的, 你可以哭
最好不要辞职
召开家庭会议凝聚照顾共识
照顾,不是一个人的责任
求助,是一种能力
请家人帮忙,你可以这样说
你累了吗?居家照护的十大压力指数检视
 
第三章 照顾好自己, 才有照顾品质
小心身心症找上你
颞颚关节障碍
喝杯喘息咖啡与善用辅具资源
快乐,是一种选择
爱自己,很简单
有病才要找心理师吗
谘商不等于聊天
哪里找合格的心理师与费用概况
 
第四章 面对死亡, 迎接重生
面对死亡的态度
办场生前告别Party
请不要责怪勇敢的自己
当亲人离世之后
灵性关怀师
签定「安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书」

附录 1 长照资源总整理
附录 2 全台社区心理卫生中心


 

图书序言

推荐序

  什么是照顾?照顾,是一天24小时365天几乎没有休息,必须连续重复的工作。这样的日子,不只是被照顾者的日常,也是照顾者的人生。而这本书,是每个人窥见照顾全貌的钥匙。本书推荐给以下三种人:一、正在照顾家人的人;二、未来有可能照顾家人的人;三、未来有可能接受家人照顾的人。有些事情,提早做准备,比较好。

台中荣总老年医学、安宁缓和专科医师/朱为民

  书中提及,我不是孝顺,我是「爱你」,只要是发自内心,以爱为出发点,就可以了。点出华人社会的困境,也帮助华人打开视野,回头看见自已「心中的爱」,以此脉络发展搭配着心理谘商师的专业一定会持续发展更多帮助家庭照顾者而又启发人省思的内容。
 
爱长照执行长/朱伟仁

  亲爱的照顾者,其实你不孤单,阅读《解开照护枷锁》看到许多似曾相似的案例,也教您如何解开心中的照顾纠结。愿本书能为辛苦照顾的您及家人,找到幸福的出口。
 
实践大学高龄家庭服务事业硕士在职专班助理教授/李孟芬

  《解开照顾枷锁》书名取得好,四个章节提醒美好照顾该有的起承转合:「起」初就应出于自愿、没有委屈;「承」认自己能力有限;「转」身看到自己需要,「合」理看待照顾的终点。平均9.9年的照顾历程,一定会开始一段苦日子,却不能够「过度牺牲」,照顾若成枷锁,牺牲也是枉然。
 
中华民国家庭照顾者关怀总会秘书长/陈景宁

作者序

我和你一样,正在面对父母的老去

陈乃绫


  回想我写这本书的初衷,是想写出一点能让家庭照顾者觉得安心、暖心、减轻照顾负荷、让心自由的文字。但我渐渐发现,其实这本书同时也是写给我自己的, 因为我和你一样,也正在面对父母的老去, 也在经历人生必修的长照课。

  我和爸妈分隔在台北与高雄两地,身为家中的长女,其实内心深处是担忧的,担忧着爸妈万一哪天发生突发状况,相隔这么远的距离我要如何因应?我的生活将如何被改变?我能亲自照顾他们吗?又会面临哪些照顾压力呢?在照顾家人的路上,我和你一样会感到压力与疲惫,如果能够有一些事前的心理建设,相信会让我们更能坦然面对、接受家人生病的事实进而能着手因应。

  我能做的,是做好面对父母的老去准备,每一天花时间好好照顾自己、善待自己,为的是让自己有稳定的情绪、清明的思绪、健康的身体,才有能量去照顾其他家人。我学习接受自己的不完美,这样我才能接受父母老去的不完美。

  谁能够跳过人生必修的长照课呢?逃得了算你幸运,如果逃不了,是不是可以提早准备呢!如果可以好好的修练这门照顾功课,是不是就可以松开照护的枷锁。在照顾家人的路上,我认为最该被关心的是照顾者,你好,被照顾的人才会好。

  花开花谢终有时,人生没有不散的宴席,因此更提醒我们珍惜当下、把握可以陪伴家人的时刻,因为人生实在是说长不长、说短不短。

  这本书终于走到最后,但是台湾社会对于长期照顾的家人学习才正要开始。感谢一路走来,所有身旁遇见的长照家庭与照顾者,因为你们让我有机会先选修这门长照课。

  感谢四块玉文创的总编辑增娣与行销总监增慧,愿意给我贡献自己的机会。感谢编辑小渊温柔地陪伴我完成这本书,有你在总让我感到安心。感谢我的老师李孟芬教授、陈景宁秘书长、朱伟仁执行长以及朱为民医师帮我写推荐短文。

  感谢我的朋友雅涵、美珍、婉君,在长照的路上陪我同行。感谢我的婆婆和小姑常常在我工作时照顾我的小孩,无怨无悔的付出。感谢我的爸妈无条件的爱我、支持我,让我成为一位温暖、有同理心的人。

  最后感谢我的先生托比,从不给我压力默默地支持我做任何的事情, 让我可以安心地成为我自己,谢谢你。
  愿你我都可以在照顾家人之余,也好好照顾自己。为保护个人隐私, 案例皆经过改编撰写而成。

 

图书试读

谁是最佳照顾人选
 
身为女性,就要负担比较多的照顾责任吗?

 
女性在照顾病人上的确有着优势,比较细心、动作较轻柔等等,但是,也有力气不够大,当需要搬动病人时,较容易发生意外的缺点。女性,真的是当家人需要照顾时的优先考量吗?其实不然……。
 
小惠是个职场女强人,靠着努力和敬业的态度,当上了主管。交往多年的男友,也在事业上都有了稳定的基础,虽然没有浪漫的求婚过程,但是俩人心意相通地决定朝着往后一起生活的目标迈进,开始细细规画未来,要不要买房?还是租房子就好?等等。就在小惠觉得自己在打拚了好多年以后,终于可以稍稍喘口气的时候,传来父亲中风的消息。
 
原本硬朗的父亲,即便已经退休,还是活力满满,常常拉着妈妈到处去游山玩水,有了大把时间的他,除了到处看展览、参加活动,更安排了自己的运动时间,有时候孩子们要见上爸爸一面,还得先打听一下爸爸今天有没有约呢!这个活力充沛的老人家,居然说中风就中风。妈妈一下子也乱了手脚,在医院里也整日愁眉不展。
 
小惠和哥哥一边安抚妈妈的情绪,一边向医生询问病情。即便爸爸出院,也会是行动不便的状态,除了要积极投入复健,更需要有人随时在旁边。这让小惠和哥哥,一下子不知道该如何?这时候,妈妈开口了:「小惠,你可以请几天假,先帮帮我一起照顾爸爸吗?」这时候哥哥也开口了:「需要钱可以跟我说,如果你能一起照顾爸爸,那是最好不过了,毕竟你是女孩子,比较细心,你来照顾我们也放心,何况爸爸最疼爱的就是你这个唯一的女儿,让你照顾爸爸一定也会很高兴的!」
 
但是小惠心里想着:「你们说的我都知道,但是我也完全不知道怎么照顾中风的病人,我自己的工作也小有成就,我也想继续保持,也想更有突破。」这时,与男友说好的结婚决定,不知道为什么,完全说不出口。「难道,女生就应该担负比较多照顾责任吗?」虽然心疼爸爸,但小惠心里也不禁这样想。
 
性别刻板印象,绑架着照顾场域中的女性
 
不知道为何,大家想到的照顾者都是女性的形象,女性当照顾者很自然也很平常,换作是男性照顾,应该有人就会觉得真难得、真孝顺,是个孝子。

用户评价

评分

坦白说,我一直觉得长照这个议题离我有点远,直到家里的长辈身体状况需要关注,我才开始认真思考。这本书的出现,就像及时雨,解决了我的很多困惑。它不是那种枯燥的教科书,而是充满人情味和生活智慧的分享。作者非常细致地从金钱、情感、法律,到实际操作的各个层面,把长照这件事掰开了、揉碎了讲。我尤其欣赏它关于“预见”和“准备”的观点,让我意识到,很多事情并非等到迫在眉睫才需要行动,提前的规划和思考,能为自己和家人争取更多的主动权。书中提到的照顾者身心健康的部分,对我来说更是重中之重,我之前总觉得自己应该无私奉献,但这本书让我明白,只有照顾好自己,才能更好地照顾家人。它让我看到了长照背后更温情的一面,也让我相信,即使面对挑战,我们也能保有尊严,找到幸福。这本书,绝对是每个台湾家庭都应该常备的一本“人生必修课”。

评分

这本书我其实是半年前就收到的,但一直放在书架上,总觉得“长照”这个词离我还很远,直到最近家里长辈身体状况开始明显下滑,我才惊觉,原来长照不是未来式,而是现在的进行式。翻开书,就像突然被拉进了一个我一直逃避但又不得不面对的现实。书里没有那种过于学术的理论,更多的是很实在的分享,从我最关心的“到底要准备多少钱?”,到“生病了,我们该如何面对?”、“住在家还是住机构?”这种直击灵魂的问题,作者都用很贴近生活的方式娓娓道来。我特别喜欢书里提到的“预备”,它不是叫我们算命,而是提醒我们,人生有很多不确定性,长照更是如此,提早思考、规划,才能在事情发生时,不至于措手不及,手忙脚乱。书里也讲了很多关于情感的部分,照顾家人,不只是身体的付出,更是心力的消耗,有时候真的会觉得自己被掏空,作者分享的经验,让我觉得,啊,原来不只有我一个人这么辛苦,而且,原来有方法可以让自己喘口气,不至于完全燃烧殆尽。这本书对我来说,就像是一本救命稻草,让我知道,原来我不是一个人在战斗,而且,原来长照这件事,是可以有更多的选择,而不是只有我们想象中那样沉重。

评分

我是在朋友的推荐下读这本书的,一开始还有点犹豫,觉得长照这个话题太沉重,怕看了会更焦虑。但读完之后,我只想说,幸好我看了!这本书一点也不让人觉得压抑,反而充满了智慧和力量。作者用很生活化的语言,把很多复杂的问题都讲得浅显易懂,让我这个完全没接触过长照的人也能很快理解。我最看重的是书里关于“选择”的部分,它让我明白,长照并非只有一条路可走,我们可以根据自己的情况,做出最适合的选择。书里也强调了“沟通”的重要性,很多时候,长照的问题,不只是身体上的挑战,更是家庭成员之间的沟通难题,作者给了很多具体的建议,让我知道该如何开口,如何协商。读完这本书,我感觉自己不再是孤军奋战,而是有了一个坚实的后盾,知道即使遇到困难,也有方法可以解决,也有资源可以利用。这本书,真的值得所有有照顾家人需求的人,或者即将面临这个挑战的人,好好读一遍。

评分

这本《解开照护枷锁:人生必修的长照课,照顾家人你一定要知道的事》简直是为我们这些“菜鸟”照顾者量身打造的。我一直觉得长照是很专业的事情,感觉要读很多书,学很多知识才能开始,但这本书让我彻底改观。它就像一位经验丰富的朋友,坐在你身边,用最直接、最接地气的语言,告诉你关于长照的一切。我最需要的是那种“到底该从哪里开始”的指引,这本书就给了我非常清晰的思路。从最基础的“谁来照顾?”、“谁来付钱?”,到更深层次的“如何保持自己的身心健康?”,作者都给了非常实用的建议。书里还有很多案例分享,让我觉得好像在听隔壁邻居的故事一样,很有共鸣,也让我从中看到了自己未来的影子。更重要的是,它打破了我对长照的一些刻板印象,让我觉得长照不一定是充满悲伤和无奈,也可以是一种学习和成长的过程,一种重新审视亲情和生命价值的机会。读完这本书,我感觉自己不再那么害怕面对接下来的挑战,心里多了一份底气,也多了一份准备。

评分

实在太庆幸自己读了这本书,不然我可能还在大海里乱闯,完全摸不着北。老实说,在我心里,“长照”这两个字一直带着一种沉重感,感觉是晚年注定的不幸。但这本书完全颠覆了我的看法。它用一种非常积极、正面的态度来谈论长照,让我看到了不一样的可能性。作者分享的很多观念,比如“照顾者也需要被照顾”、“提前规划比临时抱佛脚更重要”,都让我茅塞顿开。我一直以为照顾家人就是牺牲一切,但这本书让我知道,如何在照顾别人的同时,也好好照顾自己,甚至还能从中找到一些成长的空间。书里提到的很多资源和管道,也是我之前完全不知道的,感觉就像打开了一个新世界的大门。我特别喜欢作者那种循循善诱的语气,没有指责,没有说教,只是温柔地引导你思考。这本书对我来说,不仅仅是一本关于长照的书,更像是一本关于如何好好面对人生下半场、如何经营家庭关系、如何认识自己生命的书。

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